W tej książce opisujemy doświadczenia rodziny związane z opieką nad przewlekle chorym dzieckiem z zespolem Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadką, wrodzoną chorobą neurodegeneracyjną. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodziną Bruno i J?ssica, rodzicami malego Ricardo. Zdając sobie sprawę z kr?tkiej oczekiwanej dlugości życia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas życia swojego syna, zar?wno w sensie przedlużania go tak bardzo, jak to możliwe, jak i oferowania najlepszej opieki "z, w i dla" życia. Uchwyciliśmy pojęcie opieki, kt?re obejmuje i integruje potrzeby początku ludzkiego życia, plynące i rozprzestrzeniające się poprzez opiekę w czasie choroby. Zachęcamy czytelnika do myślenia o czasie jako zbiegu, w kt?rym przeszlośc i przyszlośc nakladają się na teraźniejszośc, kt?ra jest niewyczerpanym źr?dlem życia, przez kt?re życie nieustannie tryska. Slużba zdrowia i specjaliści muszą przemyślec protok?l i sztywno sformalizowane czasy, kt?re z reguly kierują ich dzialaniami i organizacją proces?w opieki, starając się objąc tymczasowośc życia i opieki nad dziecmi z innymi normami.
| Author: Juliana de Lima Soares |
| Publisher: Wydawnictwo Nasza Wiedza |
| Publication Date: Dec 17, 2024 |
| Number of Pages: 100 pages |
| Binding: Paperback or Softback |
| ISBN-10: 6208389658 |
| ISBN-13: 9786208389659 |
